Giancarlo è stato il primo, quello che ha aperto il varco per l’avvio e lo sviluppo di un’attività, la ventiloterapia domiciliare, nell’ambito di quella che oggi è la struttura complessa di Fisiopatologia Respiratoria e rappresenta un’eccellenza nell’ambito del territorio dell’Asl CN1.
"Ci siamo conosciuti un giorno di luglio del 1994 – racconta il direttore della struttura, Nicola Launaro - Il paziente era giunto in Pronto Soccorso a Savigliano per insufficienza respiratoria acuta. Fui chiamato e quando raccolsi l’anamnesi conobbi la causa di questa insufficienza respiratoria, che era la SLA. Ero molto titubante ad intervenire perché in quegli anni un paziente con quella diagnosi finiva in rianimazione dove poi moriva per le complicanze, soprattutto infettive, nel giro di qualche mese".
Ma lui, Giancarlo, era un “lottatore” e i familiari interpellati, chiesero di tentare qualsiasi cosa. Nei giorni successivi venne tracheostomizzato.
Fu dopo qualche mese, nell’ottobre di quell’anno, che il dottor Launaro, durante un congresso, prese visione per la prima volta di un ventilatore. E chiese di poterlo provare su un paziente. Fu l’inizio di una lunga storia, un arco temporale nel corso del quale cambiò tutto: approccio alla malattia, utilizzo di apparecchiature sempre più all’avanguardia, costruzione di un percorso e allestimento di un reparto con posti letto per gestire l’acuzie e professionalità dedicate soprattutto alla gestione del paziente a domicilio con richieste da tutta la Provincia.
Oltre trent’anni fa le conoscenze e la pratica sulla malattia erano scarse. Anna è la moglie di Giancarlo: "Devo molto ai sanitari, soprattutto al nostro medico di medicina generale Riccardo Lorenzati con cui si è stabilito un rapporto profondo di amicizia nel tempo, gli siamo grati di quanto ha fatto e ancora fa per noi. E, insieme a lui, al dottor Launaro".
Uno di casa anche il direttore Launaro, una persona con cui si condividono i dolori, ma anche le gioie quotidiane: «Ormai sono 30 anni che ogni mese vado da Giancarlo a cambiargli la cannula. Lui è sempre presente e parliamo (io con la voce e lui con il comunicatore oculare o con la voce della moglie) di qualsiasi cosa. Una volta l’anno organizza una cena e quest’anno siamo diventati nonni entrambi a distanza di pochi mesi».
La Struttura
La Fisiopatologia respiratoria dell’Asl CN1 è organizzata con 3 letti di Rianimazione respiratoria (presto saranno 4) e un ambulatorio che si occupa di malattie polmonari, disturbi respiratori durante il sonno, insufficienza respiratoria. È Centro di riferimento per l’insufficienza respiratoria nelle malattie neuromuscolari e segue a vari livelli di gravità di malattia oltre 60 pazienti affetti da SLA, numerosi pazienti con SMA, distrofia muscolare tipo Duchenne. Il direttore Launaro: «In questi giorni un nostro giovane paziente con Distrofia di Duchenne in ventilazione 24 ore al giorno ha iniziato una crociera intorno al mondo che durerà credo 6 mesi. Insomma, la ventilo, oltre che curare i pazienti, fornisce loro dignità di vita. L’obiettivo sin dall’inizio è stato quello di porre i nostri pazienti nelle condizioni migliori per avere una vita di relazione».
Nel 2024 l’ambulatorio ha effettuato circa 6 mila visite, 4 mila valutazioni funzionali (come ad esempio spirometrie) compresa la meccanica respiratoria invasiva. L’ambulatorio, inoltre, si occupa di asma grave con circa 200 somministrazioni di farmaci biologici nel 2024 ed è uno dei Centri di riferimento per una malattia genetica che è il Deficit di Alfa 1 Antitripsina (Enfisema polmonare familiare) con 25 indagini genetiche e 75 infusioni di terapia sostitutiva.
Si effettuano in ambulatorio trattamenti invasivi con cambi cannula tracheale (250 nel 2024), Broncoscopie (100), plastica tracheostomia (10); a domicilio oltre 350 visite e 300 cambi cannula.
L’ambulatorio del sonno conta nell’ultimo anno 1800 esami.
"Il vero punto di forza – ha concluso il dottor Launaro - è comunque l’attività che svolgiamo a livello domiciliare e nelle due case di riposo dove ricoveriamo i pazienti ventilati che non hanno la possibilità di tornare al proprio domicilio (S. Antonio di Cuneo e La Corte di Marene). Sono circa 3 mila oggi i pazienti in ventilazione meccanica, seguiti dalla Struttura".
"Ho seguito, già in qualità di direttore sanitario di Presidio – dichiara il direttore generale dell’Asl CN1, Giuseppe Guerra – il grande lavoro prodotto in quasi trent’anni in un ambito clinico delicato, con un percorso che si è sviluppato seguendo l’evoluzione degli studi e l’adeguamento tecnologico, con unanime apprezzamento dei pazienti e dei loro caregiver".
"Siamo di fronte a un chiaro esempio di integrazione ospedale / territorio - commenta l’assessore regionale alla Sanità, Federico Riboldi - che mette al centro il paziente insieme ai suoi familiari, in un contesto di presa in carico complessa. L’obiettivo, raggiunto, è quello di consentire un notevole miglioramento della qualità di vita al paziente, all’interno del proprio contesto familiare, facendo del Centro di Ventiloterapia domiciliare dell’Asl CN1, un’eccellenza e un esempio di attenzione in termini di cura e assistenza".