Disabile grave, il cuneese Max Caramazza scrive a Cirio: "Passi una giornata con me". Invito accettato

Si potrebbe definire una rubrica. "La malattia in vetrina" è il titolo dei post con cui Massimiliano Caramazza, 52enne di Cuneo malato di SMA, racconta spesso sui social la sua vita di persona gravemente disabile, alle prese con la mancanza di sostegni economici, indispensabili per poter condurre un'esistenza dignitosa per chiunque si trovi nelle sue condizioni. Max, come tutti lo conoscono, lo fa sempre con intelligenza e ironia e, cosa non scontata, con autoironia. 

Ed è stato lo strumento anche di quest'ultimo post che, visto il periodo, ha definito "lettera di Natale 2024". Indirizzata non a Babbo Natale. ma direttamente al presidente della Regione Alberto Cirio. 

Max che, ribadiamo, fa dell'autoironia la sua cifra stilistica, fa un elenco del suo percorso di vita che, per forza di cose, coincide con quello medico. 

"Ho sopportato 12 cambi cannula tracheotomica (1 ogni 30 giorni sennò aumenta il rischio di infezioni);  ho sopportato 19 broncoscopie (per liberare i bronchi profondi dalle secrezioni ed aiutare il mio respiro; sono stato aspirato, dalla cannula tracheotomica, all'incirca 2652 volte. Sono stato medicato, 409 volte circa. Mi hanno fatto 351 microclismi. Sono stato "preso in braccio" 1497 volte. Sono stato imboccato 15372 volte. Mi hanno aiutato a bere, con una cannuccia, 5856 volte. Ho chiesto aiuto, per fare qualcosa che non riesco a fare da solo, 6588 volte. Ho avuto (e ringrazio) 3294 ore di assistenza (pagate da me, con enormi sacrifici)".

Caro governatore, io, come centinaia di altri nella Regione che governa, non vorremmo finire in un istituto (a spese ENORMI della Regione Piemonte) ma, per restare a casa, con le nostre famiglie ed i nostri cari (che si sacrificano quotidianamente per noi) abbiamo bisogno che lei PRENDA SERIAMENTE ED IMMEDIATAMENTE IN MANO la questione (o dossier se preferisce).

Come regalo di Natale, siccome sono stato molto bravo, come le ho scritto sopra, le chiedo: Tolga il divieto di cumulo tra i sostegni economici erogati dalla Regione (nel mio caso specifico, per poter ricevere il contributo mensile MALATTIE DEL MOTONEURONE, ho dovuto rinunciare a tutti gli altri erogati dalla regione e dal mio comune di residenza). Intervenga sui limiti di reddito per l'accesso ai sussidi. Malattie gravi come la mia, direi che non guardano alla denuncia dei redditi

E infine l'invito: "Venga a casa mia a vivere una giornata con me".

Detto fatto: a distanza di poche ore il presidente Cirio ha risposto. E Max lo ha subito comunicato: "Ringrazio pubblicamente il governatore Alberto Cirio, perché ha letto la mia lettera e stamattina mi ha telefonato e verrà a trovarmi per parlare di come poter migliorare l'assistenza per me e per tutti i disabili gravi del Piemonte". 

Per se stesso, quindi. E per i tanti che, come lui, vivono una condizione di disabilità che spesso non trova posto nelle agende politiche. E allora bene che ci siano persone come lui, che si mettono in vetrina per provare a cambiare le cose.