Il 12 dicembre 2024, alle ore 18:30, il Novelab di Novello ospiterà l’incontro pubblico dal titolo “Prevenire l'inevitabile: come gli screening neonatali possono cambiare il destino delle malattie rare”. L’evento è organizzato dal Comune di Novello con la collaborazione della Cooperativa Sociale di Comunità Tessì, il patrocinio della Regione Piemonte e dell’ASL CN2, e il contributo di Banca D’Alba e Turismo in Langa come media partner.
L’obiettivo dell’incontro è sensibilizzare sul ruolo cruciale degli screening neonatali nella lotta contro le malattie rare, uno strumento ancora poco conosciuto ma in grado di fare la differenza per migliaia di neonati. Grazie a interventi di esperti e testimonianze dirette, verrà illustrato come la diagnosi precoce, unita ai progressi della terapia genica, possa offrire concrete possibilità di trattamento e, in alcuni casi, consentire una vita normale.
L’incontro prende spunto dalla storia di Elettra, bambina di Alba affetta da Leucodistrofia Metacromatica, una malattia metabolica degenerativa. La diagnosi tardiva ha purtroppo impedito l’accesso alle cure disponibili, come raccontato dal padre durante una precedente serata organizzata al Novelab.
L’evento sarà aperto dal Sindaco di Novello, Marco Pallaro, cui seguirà il racconto della famiglia di Elettra, che condividerà la propria esperienza per sensibilizzare sul tema della diagnosi precoce.
Interverranno:
- Alessandro Aiuti (Istituto San Raffaele Telethon per la terapia genica), con un intervento dal titolo “Diagnosi precoce e terapia genica”, per presentare i progressi rivoluzionari delle tecnologie di cura delle malattie genetiche.
- Marco Spada (Ospedale Regina Margherita di Torino), che approfondirà il tema “Che cos'è lo screening neonatale e come viene applicato oggi in Piemonte”.
- Guido De Barros (Presidente dell’Associazione Voa Voa! Amici di Sofia aps), che porterà il modello dello screening neonatale per la MLD in Toscana, raccontando la storia della figlia Sofia, scomparsa a causa della Leucodistrofia Metacromatica.
- Ileana Agnelli (Direttore SC Psicologia ASL CN2), con un intervento pratico su “Cosa può fare un neogenitore oggi?”.
- Federico Riboldi (Assessore alla Sanità della Regione Piemonte), che illustrerà “Il ruolo della politica nel promuovere gli screening neonatali: prospettive e azioni concrete”.
Moderatrice della serata sarà Adriana Riccomagno, giornalista scientifica albese.
La partecipazione all’incontro è gratuita, ma i posti e l’aperitivo finale (offerto da sponsor locali come Albertengo, Dimar spa e Agrisalumeria Luiset) sono riservati su prenotazione. Durante il momento conviviale, sarà possibile confrontarsi con i relatori e contribuire alla ricerca scientifica tramite gadget Telethon e Voa Voa disponibili ad offerta libera.
Per informazioni e prenotazioni:
- Email: info@novelab.it
- Telefono: Valentina 333-2389767, Paola 334-3582182