Stop alle lenti Silsoft, la mamma di Leo: "Le alternative non consentono la stessa qualità di vita"

Riceviamo e pubblichiamo. 

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Buongiorno signor Maestrelli,

ho letto su TargatoCn la lettera con la quale anche a nome della sua organizzazione interviene sulla questione delle lenti a contatto (leggi qui).

Tengo a ringraziarla per l'interessamento, ma noi (parlo al plurale perché mi faccio portavoce anche delle altre mamme, con cui quotidianamente mi sento e con le quali siamo, nostro malgrado, entrate nel mondo della cataratta congenita) siamo più che consapevoli della presenza in commercio di lenti alternative.

Ci è stato risposto più volte così, peccato che nessuna abbia le caratteristiche tecniche della Silsoft, che presenta un valore di trasmissibilità dell'ossigeno Dk/t maggiore di 300.

Le altre "alternative" forse arrivano a 60/70. Peccato che tra le 'alternative' alcune si rompano negli occhi, altre invece sono così scivolose che non riusciamo a metterle, altre ancora si accartocciano appena si toccano gli occhi. Qualcuna riesce a metterla al mattino, ma poi si passa la serata al pronto soccorso e nessuno riesce più a toglierla, altri tengono le giornaliere di notte con i rischi che lei ben conosce... .

Se vuole i contatti di queste mamme per sentirle personalmente nessun problema, purtroppo non riusciamo a sederci a un tavolo perché siamo sparse in tutta Italia.

Purtroppo i professionisti che lei menziona non vivono a casa nostra, ci sono mamme che riescono a cambiare la lente solo quando i figli dormono, ci sono mamme che iniziano a lavorare alle sei e si trovano a svegliare i bimbi prima per mettergli ogni giorno la lente. Personalmente per 4 mesi ho fatto Mondovì-Genova perché qua nessuno riusciva a togliere la lente, perfino contattologi pediatrici, venivano perfino a casa a provare.

Ci sono mamme che sono agli inizi e hanno grandi difficoltà, come me nelle loro condizioni. La prima volta che ho dovuto togliere la lente ci ho impiegato 3 ore di orologio, poi non scordiamo che questi bimbi devono anche sopportare il bendaggio, tot ore al giorno, per poi cominciare a torturarli altre ore per cercare di togliere la lente, e la vita di noi mamme e delle famiglie che devono sopportare questo carico?

Mettiamoci anche nei panni degli altri, già la nostra vita è cambiata in negativo dopo la diagnosi: perché privarci di una lente che garantisce la possibilità di avere almeno una qualità di vita migliore? 

Ecco, finché c'è una possibilità perché dovremmo arrenderci alle alternative?

Perché tra il dire e il fare c'è sempre di mezzo il mare... e noi, ci creda, siamo proprio nel pieno di un mare in burrasca.

Anna, mamma di Leonardo a nome di tutte le mamme

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Alla lettera delle famiglie, nella giornata di sabato, ha replicato il signor Maestrelli con lo scritto che pubblichaimo di seguito: 

Buongiorno,

comprendo perfettamente il pensiero della mamma portavoce ed aggiungo che la soluzione ottimale dal punto di vista della gestione è senz'altro quella adottata sino a quando le lenti sono rimaste disponibili.

Purtroppo, però, bisogna fare di necessità virtù, almeno fino a quando la vicenda non si sbloccherà(sperando che ciò avvenga).

Ma da ora in avanti come possiamo ovviare?

Era questo il senso del mio intervento, mirato a dare comunque una soluzione atta a non lasciare questi bambini privi di un presidio (la lente a contatto) che li aiuta a creare uno sviluppo visivo sicuramente migliore rispetto alla soluzione occhiale. A che prezzo? Quello di cambiare approccio, o meglio usare lenti a contatto con uso flessibile, sicuramente più impegnative per i genitori ma anche ottima soluzione praticabile. Riguardo poi al Dk/t, citato dalla S.ra, non è indispensabile arrivare a 300,proprio perché la lente non deve essere indossata in modo permanente.

I materiali di oggi sono, anche dal punto di vista della manipolazione, molto performanti e le difficoltà di inserimento e rimozione si superano seguendo le istruzioni dei professionisti.Insomma, se vogliamo ovviare al problema, bisogna accettare i cambiamenti. In alternativa si rimane ad aspettare che si sblocchi la vicenda. Sperando di aver chiarito le motivazioni che hanno spinto ad intervenire, porgo a nome mio e dei colleghi

Bruno Maestrelli

Presidente Federottica Cuneo