Stop alle lenti Silsoft, la mamma di Leo: "Le alternative non consentono la stessa qualità di vita"

Riceviamo e pubblichiamo. 

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Buongiorno signor Maestrelli,

ho letto su TargatoCn la lettera con la quale anche a nome della sua organizzazione interviene sulla questione delle lenti a contatto (leggi qui).

Tengo a ringraziarla per l'interessamento, ma noi (parlo al plurale perché mi faccio portavoce anche delle altre mamme, con cui quotidianamente mi sento e con le quali siamo, nostro malgrado, entrate nel mondo della cataratta congenita) siamo più che consapevoli della presenza in commercio di lenti alternative.

Ci è stato risposto più volte così, peccato che nessuna abbia le caratteristiche tecniche della Silsoft, che presenta un valore di trasmissibilità dell'ossigeno Dk/t maggiore di 300.

Le altre "alternative" forse arrivano a 60/70. Peccato che tra le 'alternative' alcune si rompano negli occhi, altre invece sono così scivolose che non riusciamo a metterle, altre ancora si accartocciano appena si toccano gli occhi. Qualcuna riesce a metterla al mattino, ma poi si passa la serata al pronto soccorso e nessuno riesce più a toglierla, altri tengono le giornaliere di notte con i rischi che lei ben conosce... .

Se vuole i contatti di queste mamme per sentirle personalmente nessun problema, purtroppo non riusciamo a sederci a un tavolo perché siamo sparse in tutta Italia.

Purtroppo i professionisti che lei menziona non vivono a casa nostra, ci sono mamme che riescono a cambiare la lente solo quando i figli dormono, ci sono mamme che iniziano a lavorare alle sei e si trovano a svegliare i bimbi prima per mettergli ogni giorno la lente. Personalmente per 4 mesi ho fatto Mondovì-Genova perché qua nessuno riusciva a togliere la lente, perfino contattologi pediatrici, venivano perfino a casa a provare.

Ci sono mamme che sono agli inizi e hanno grandi difficoltà, come me nelle loro condizioni. La prima volta che ho dovuto togliere la lente ci ho impiegato 3 ore di orologio, poi non scordiamo che questi bimbi devono anche sopportare il bendaggio, tot ore al giorno, per poi cominciare a torturarli altre ore per cercare di togliere la lente, e la vita di noi mamme e delle famiglie che devono sopportare questo carico?

Mettiamoci anche nei panni degli altri, già la nostra vita è cambiata in negativo dopo la diagnosi: perché privarci di una lente che garantisce la possibilità di avere almeno una qualità di vita migliore? 

Ecco, finché c'è una possibilità perché dovremmo arrenderci alle alternative?

Perché tra il dire e il fare c'è sempre di mezzo il mare... e noi, ci creda, siamo proprio nel pieno di un mare in burrasca.

Anna, mamma di Leonardo a nome di tutte le mamme