Ci sono racconti che non hanno confini, geografia e regalano insegnamenti attraverso le difficoltà, come la storia di Elettra, una bimba di 9 anni affetta da MLD (Leucodistrofia Metacromatica), patologia genetica rara classificata come incurabile fino a poco tempo fa, per la quale dopo anni di ricerca la fondazione Telethon ha messo a punto una cura salvavita. La sua vicenda verrà raccontata a Novello, giovedì 11 luglio alle 20.30 nella Sala Teatro del Novelab (via Salita Nizza 2).
Un'occasione per parlare dell’importanza della ricerca scientifica per le malattie genetiche rare e sensibilizzare la cittadinanza sulla necessità di attivazione dello screening neonatale anche in Piemonte, dopo l’avvio del progetto in Toscana nel 2023, grazie all’impegno dell’associazione Voa Voa, e in Lombardia lo scorso 26 giugno per merito della fondazione Telethon.
L’incontro (a ingresso libero) è una testimonianza di quanto sia importante giungere tempestivamente ad una diagnosi delle malattie rare come la MLD in modo da permettere l’accesso a terapie capaci di migliorare nettamente le condizioni di salute e di vita dei pazienti (quasi sempre bambini in tenera età).
La serata prevede un dialogo col papà di Elettra, con la mamma di Sofia e con un’ospite d’eccezione: Annamaria Zancheddu, responsabile comunicazione scientifica della Fondazione Telethon.
Per l’occasione la dottoressa presenterà il suo libro, scritto in collaborazione col professor Alessandro Aiuti (vice-direttore ricerca clinica San Raffaele Tiget): “La cura inaspettata. L'HIV da peste del secolo a farmaco di precisione" (Mondadori, 2023).